Forskerportrett: Når demens rammer personer med Downs syndrom – fra forskning til bedre utredning og oppfølging
Utdanning og arbeidssted
Jeg var ferdig utdannet som vernepleier i 1996 ved Høgskolen i Akershus (tidligere Emma Hjorth). Har en master i folkehelse fra den Nordiske høgskolen for folkehelsevitenskap i Gøteborg fra 2014 og siden 2021 vært i et doktorgradsløp ved medisinsk fakultet ved universitetet i Oslo. I tillegg har jeg videreutdanninger innen prosjektledelse og psykiske lidelser og demens hos personer med utviklingshemming.
Hvem er du?
Fullt navn er Frode Kibsgaard Larsen og født 27.09.1962. Jeg kaller meg en seniorstipendiat – siden jeg nå er passert 60 og tar min PhD på slutten av yrkeskarrieren. Jeg bor og er oppvokst i Kongsberg, er gift, vi har tre barn og ett barnebarn (snart to) og to hunder. Spiller barytonsaksofon i et korps i byen og liker meg ute i skog og mark.
Har siden 2004 jobbet ved Nasjonalt senter for aldring og helse (Aldring og helse) og har i dag en delt stilling som stipendiat og spesialrådgiver. Jeg er gjesteforeleser ved flere universitet, leder et nordisk nettverk om utviklingshemming og demens og er med i styringsgruppen for et internasjonalt forskernettverk innen demens og utviklingshemming. I tillegg er jeg styreleder for Stiftelsen Vinterleiren, som i 38 år har arrangert en vinterleir for personer med utviklingshemming på Golsfjellet.
I Aldring og helse har jeg jobbet mye med fagutvikling gjennom utvikling av kartleggings- og utredningsverktøy, og kompetanseformidling gjennom skriving av læremateriell – både tradisjonelle fagbøker og utvikling av e-læringsprogrammer. I arbeidet mitt er jeg særlig opptatt av hvordan forskning kan bidra til bedre og mer likeverdige helse- og omsorgstjenester for personer med utviklingshemning. Som vernepleier og forsker er jeg opptatt av å knytte sammen klinisk praksis, tjenesteutvikling og forskning. Aldring og helse er også sterkt involvert i arbeidet med nasjonale programmer om demens, og her har jeg hatt et spesielt fokus på å inkludere personer med utviklingshemming i den nasjonale demenssatsningen.
Hva forsker du på?
Doktorgradsarbeidet mitt er en del av Den norske Downs syndrom- og demensstudien, et landsomfattende og tverrfaglig forskningsprosjekt. Det er et prosjekt jeg har vært involvert i over mange år. Helt fra vi startet planlegging, var med en europeisk forskergruppe å revidere diagnoseverktøyet CAMDEX-DS, gjennomføre pilotundersøkelse, rekruttere og følge opp habiliteringstjenester til å utføre datainnsamlingen, bygge opp logistikken, registrere data og nå til slutt gjøre analyser og publisere resultatene. Bakgrunnen for studien er den svært høye risikoen for personer med Downs syndrom har for å utvikle Alzheimers sykdom, ofte betydelig tidligere enn befolkningen ellers. Samtidig som vi erfarte manglende verktøy og metoder til å oppdage tegnene på demens. Det også særlig utfordrende å fange opp tegnene på demens og kunnskapen i helsetjenesten var mangelfull. Så mitt fokus i prosjektet har vært å teste ut verktøy og metoder for bedre og sikrere diagnostikk, for der igjen kunne gi bedre oppfølging og behandling.
I den første artikkelen undersøkte vi alder ved demensdiagnose og hvilke forhold som var forbundet med tidligere diagnose, basert på data fra 1335 personer med Downs syndrom i fem europeiske land. Gjennomsnittsalderen ved diagnose lå mellom omtrent 51 og 56 år. Søvnproblemer, psykiske helseproblemer, flere samtidige helseproblemer og det å være bærer av APOE ε4 var forbundet med tidligere diagnose.
I den andre artikkelen undersøkte vi den norske versjonen av utredningsbatteriet CAMDEX-DS-II og den tilhørende kognitive testen CAMCOG-DS-II. Studien omfattet 108 voksne med Downs syndrom som ble utredet ved 19 habiliteringstjenester i Norge. Resultatene viste at verktøyene hadde gode til svært gode måleegenskaper og kunne gi pålitelig informasjon om demensrelaterte endringer som en del av en samlet klinisk utredning.
I den tredje artikkelen, som jeg arbeider med nå, undersøker jeg hvordan et kort informantbasert kartleggingsverktøy, direkte kognitiv testing, alder, grad av utviklingshemning og blodbaserte biomarkører kan bidra i demensutredningen og gi informasjon om funksjon og kognisjon ved oppfølging. Denne kan jeg bare omtale, men ikke vise resultater siden den trolig ikke er blitt publisert før opptaket.
I tillegg har jeg gjennom det internasjonale forskernettverket vært engasjert i å få frem kunnskapen vi i dag har om autisme og demens, og vi har publisert noen artikler og rapporter om temaet. Her er det manglende kunnskap og minimalt med forskning som har blitt gjort. Så sammen med autismeforeningen og noen andre universitet/fagmiljøer håper vi å få større fokus på tematikken.
Hva er det mest overraskende du har funnet ut?
Det mest overraskende var hvor godt den norske CAMDEX-DS-II fungerte i vanlig klinisk praksis, på tvers av 19 habiliteringstjenester og ulike faggrupper. Både informantintervjuet og den direkte kognitive testen viste gode måleegenskaper, og resultatene samsvarte tydelig med de kliniske vurderingene. Samtidig viste studien at direkte kognitiv testing er mindre tilgjengelig for personer med alvorlig eller dyp utviklingshemning. Det understreker betydningen av å kombinere informasjon fra nærpersoner, kognitiv testing og en helhetlig klinisk vurdering.
I den europeiske studien var det også overraskende hvor lik gjennomsnittsalderen ved demensdiagnose var mellom landene. Vi fant samtidig at søvnproblemer, psykiske helseproblemer og flere samtidige helseproblemer var forbundet med tidligere diagnose. Det viser hvor viktig det er å vurdere hele personens helse og livssituasjon, også når risikoen for Alzheimers sykdom i stor grad er genetisk betinget.
Hva håper du forskningen din kan bidra til?
Jeg håper forskningen kan bidra til at personer med Downs syndrom og personer med utviklingshemming får tidligere, grundigere og mer likeverdige demensutredninger. En tidligere kartlegging viser at de færreste med Downs syndrom eller personer med en utviklingshemming, blir utrede ved mistanke om demens. Dette håper vi forskningen kan være med å snu. Spesielt viktig blir det nå som vi får nye medisiner og behandlinger som faktisk kan behandle selve sykdommen og ikke bare redusere symptomene. Endringer i funksjon, atferd eller personlighet må ikke automatisk forklares med utviklingshemningen, alder eller Downs syndrom. De må undersøkes systematisk.
Målet er ikke at ett enkelt skjema eller én test skal stille diagnosen, men at helsepersonell får bedre verktøy til å gjennomføre en helhetlig vurdering. En riktig diagnose gitt til rett tid kan gi bedre medisinsk oppfølging, mer tilpassede tjenester og større forutsigbarhet for personen selv, familien og tjenestene rundt.
Hvordan kan FO arbeide politisk med dette feltet?
Presset på helse- og omsorgstjenestene vil øke betydelig i årene som kommer, og kampen om kompetanse, kapasitet og ressurser blir hardere. Erfaring viser at personer med utviklingshemning lett blir stående bakerst i køen når tjenestene prioriteres. Blant personer med utviklingshemning er det også en risiko for at eldre prioriteres lavere enn yngre. De eldste med utviklingshemning kan derfor bli en gruppe som i særlig grad blir oversett.
Jeg håper FO vil følge nøye med når framtidens helsetjenester, kompetanseprogrammer og nasjonale satsinger utformes, og aktivt løfte behovene til eldre personer med utviklingshemning. De har de samme rettighetene til utredning, behandling og oppfølging som alle andre, men ofte langt færre som står opp for at rettighetene blir ivaretatt.
FO kan bruke sine politiske kanaler og virkemidler til å arbeide for tilstrekkelig kapasitet og kompetanse i både kommunale tjenester og i spesialisthelsetjenesten, tydelig ansvarsfordeling og nasjonale, kunnskapsbaserte rutiner for demensutredning og oppfølging. FO bør også synliggjøre vernepleiernes særlige kompetanse. Vernepleiere kjenner ofte personen over tid og kan oppdage små, men viktige endringer i funksjon, kommunikasjon, atferd og behov for støtte. Dette forutsetter kontinuitet, tilstrekkelig bemanning og gode systemer for observasjon, dokumentasjon og samarbeid.
Flere saker
Er du berørt av brannen i Drammen?
Våre tanker går til alle som er rammet av storbrannen i Krokstadelva i Krokstadelva 17. […]